Steinbach Éva Down-szindrómás gyerekek családjának segít, s bár a célja, hogy minél több kisbabát a vér szerinti szülők neveljenek fel, már húsz Down-bébinek talált örökbefogadókat vagy nevelőszülőket. Az interjú folytatásában meg tudjuk, kik adják és kik fogadják örökbe a Down-babákat, és mivel jár lemondani egy várt és tervezett gyerekről. A beszélgetés első része itt olvasható. A képek Évát és kisfiát, Petit ábrázolják.
Mi történik az évi 70-80 gyerekkel? Hányat nevelnek fel a szülők, hány kerül állami gondozásba, hány örökbefogadásra?
Szerencsére a nagy többségüket felnevelik a szülők, évi 2-3 gyerekről mondanak le. Persze csak azokról tudok beszélni, akiket ismerek. A legrosszabb évben mondtak le négy gyerekről, és mindet sikerült örökbe adni. Mióta dolgozom, nem tudok olyan gyerekről, akiről lemondtak és intézetbe került, mindnek sikerült vagy örökbefogadó vagy nevelőszülőket találni. Nekem nagyon sok kapcsolatom van, előbb-utóbb minden gyerekről tudomást szerzek. Jelenleg egy másféléves gyerekről tudok, aki intézetben van. Tudtam is várakozó szülőt, aki elfogadná, de a gyám meg akarta várni, amíg minden kivizsgálása meglesz. Azonban ezeket egy elszánt szülő nélkül nem feltétlenül végzi el a kórház. Úgy néz ki, ez a gyerek kb. kétéves korában lesz örökbe fogadható, de addigra nagyon nehéz lesz neki családot találni. Egy újszülött Downt könnyebb örökbe adni, majdnem mindenki csecsemőt szeretne, és Downnál van esély csecsemőre.
Hány downos gyerek örökbefogadását segítetted eddig?
Most már húsz fölött van a számuk. Több mint 30 szülő keresett meg, hogy nem akarja megtartani a gyereket.
Ilyenkor még győzködöd őket?
Minden esetben megpróbálok találkozni a szülővel. Elmondom, hogy nem biztos, hogy reális döntést tud hozni, mert a legsötétebb képest festették fel neki. Lehet, hogy az első sokk után mégis el tudja vállalni a gyerekét, végül az egyharmaduk hazavitte a gyerekét. Én nem fogom rábeszélni, elmondom a nehézségeket is, de a Down-szindrómás gyerekkel való életnek is van fényesebb oldala, és sötétebb is, ahogy minden gyereknél. Én elmondom a pozitívumokat, felajánlom, hogy találkozhatnak olyan családdal, akik downos gyereket nevelnek. Van, aki él ezzel, van, aki mindent hárít.
De ha örökbe adják a gyereket, az nem válik meg nem történtté, annak is megvan a fájdalma.
Ezt is elmondom a szülőknek, nem vagyok kíméletes. Neki mindig lesz egy Down-szindrómás gyereke. Az esetek nagy részében ezek tervezett, várt gyerekek, akkor még nagyobb trauma, hogy egyszer csak nincsen. Sokszor attól félnek a szülők, az egészséges testvérnek ez rovására lesz, ezt az orvosok is elmondják általában, meg hogy el fogja hagyni a férje. Nekem meg az a tapasztalatom, hogy vannak helyzetek, amikor megsínyli az egészséges testvér, de ezeket el lehet kerülni. Ha onnan kezdve csak a sérült gyerekről szól az életük, fejlesztésről fejlesztésre viszik és az egészséges testvérre nem jut energia, az nem jó. Ha mindkét gyerekre figyelnek, akkor nyer is vele a testvér. Egyébként egy egészséges testvér érkezésével is veszít a nagy gyerek.
És ha eltűnik a kistestvér? Ezek nem titkolt terhességek, nyilván tudott róla.
Ilyenkor sokszor azt mondják, azért nem hoztuk haza, mert beteg volt. Ettől a nagyban felmerülhet, hogy én se fogok kelleni, ha velem is történik valami? A szülővel szembeni ősbizalom sérül, láttam ilyen esetet, hogy lemondtak a babáról, és az egészséges gyereket pszichológushoz kellett vinni. Sőt, ha utána születik ép gyerek, neki is el kell mondani, mert esetleg mástól fog kiderülni a számára. Az is felmerül, mit mondanak a környezetnek. Volt, aki azt mondta az ismerősöknek, hogy meghalt, ezt nem tartom jó ötletnek, ez egy kisvárosban hamar kiderül, tudja az orvos, a szülész, a védőnő…
Vannak közös vonásaik a Down-gyerekről lemondó szülőknek?
Sok a lombikos köztük. Lehet, csúnyán hangzik, de ha már annyit fizettek a gyerekért, magasabbak az elvárásaik, de emiatt talán tudatosabbak is, és felelősséggel elrendezik a sorsát. Mindig van bűntudata a lemondó anyáknak, de azt szoktam mondani, ha nem is vitte haza, annak lehet örülni, hogy a gyerek jó helyre került, szeretetben fog felnőni, és ezzel gondoskodott róla. Van nagyon jó anyagi körülmények között élő család is, akinek a downos gyerekét örökbe adtam. Ezt úgy kommentálta valaki, hogy „egy Audiban nem néz ki jól a fogyatékos gyerek.”
Hogyhogy egy lombikterhességnél nem derül ki a Down? Ott csak kivizsgálják már az anyát.
Át tudnak csúszni a gyerekek. Volt olyan gyerek, aki az invazív vizsgálaton is átment. Azt szoktam mondani, akkor az a gyerek valamiért meg akart születni. Ezt a legtöbb szülő elfogadja.
Aki hazaviszi a gyereket, az már nem válik meg tőle?
Igen, és azt látom, ők jól is élnek, nem is szoktak elválni.
És akik lemondtak?
Ott kevéssel van kapcsolatom. Sokan igyekeznek ezt elfelejteni, én pedig nem fogom őket keresni. Amennyi visszajut, nagyon nehezen viselik az örökbeadást is, ezt nem lehet meg nem történtté tenni. Volt, hogy az anya azt mondta, őt elhagyná az apa, ha megtartaná a gyereket. Aztán fél évvel később történt az aláírás, addig családbafogadással volt a baba az új családban, és akkor már nem éltek együtt a vér szerinti szülők. Úgy tudom, az anya nagyon rosszul élte meg az örökbeadást, és a nagyszülők is rosszul viselték. Ez az egész családnak nagyon nehéz döntés. Mindig el szoktam mondani, hogy ezzel megszabadul a nehézségektől, de az örömöket sem vállalja, amiket adott volna a gyerek, lesz egy bűntudat, és lehet, hogy a szomszédjában születik egy ilyen gyerek, és látni fogja, hogy nem is olyan rossz állapotú. Aki felneveli, az vállalja a nehézségeket, de az örömeket is. Én azt gondolom, nincs olyan, hogy valaki nem képes egy Down-gyerek felnevelésére. Mikor megszületett Peti, én is azt gondoltam, hogy nem leszek rá képes, és aztán vele sokkal jobban teljesítettem, mint az egészséges gyerekeimmel. Velük sok a bűntudatom, Petivel azt érzem, mindent jól csináltam.
Az örökbeadók és az örökbefogadók tartják a kapcsolatot?
Az esetek jó része nyílt. Különböző mértékű a kapcsolattartás, van, ahol rendszeresen látogatják, én ezt nem tartom feltétlenül egészségesnek, van, ahol képet küldenek róla, van, ahol egyáltalán nincs. Az öcsém családja három Down-gyereket nevel a hét gyerekük mellett, és mindegyiknél más a helyzet. Az első gyereket először családba fogadták, mert a gyámhivatal nem engedélyezte az örökbefogadást, azóta nevelőszülőként nevelik, ő volt az a kisbaba, akinél 31 hetesen derült ki. Ő nevelt gyerekük, de vér szerintinek kezelik. Nála például a nagypapa tart kapcsolatot. A második downos gyerekük egy olyan nevelt kislány, akit látogatnak a szülei, sőt néha el is viszik hétvégére. Ott van egy vér szerinti nagy testvér, aki nagyon nehezen viseli, hogy nem ők nevelik a testvérét. A harmadik gyerekük pedig 2 éves, ő örökbe fogadható lenne, de kiderült, hogy neki operálhatatlan szívproblémája van, amivel élni sincs esélye. Ezért visszalépett a potenciális örökbefogadó család, nem akarta vállalni az anyuka, hogy pár hónaposan elveszíti. Ezt elmeséltem az öcséméknek, akik elvállalták nevelőszülőként. A kardiológián minden alkalommal azzal fogadják őket: ez a gyerek még él? Azt gondolom, ezt a babát az élteti, hogy szeretetben él, családban, nagyon szeretik a nagy tesói. Ő is nevelt gyerek, de szerintem ugyanúgy szeretik, mint bármelyik gyereküket.
Te nem akartál magadhoz venni egy gyereket?
Mikor meghalt Peti, én is gondolkodtam ezen, de akkor már majdnem 44 éves voltam, és mire a gyászév letelt, már nem fogadhattam örökbe csecsemőt a korkülönbség miatt. Lett volna egy nagyobb gyerek is, de ő meg szívbeteg volt, meg is halt azóta, és úgy éreztem, ezt még egyszer nem tudnám végigcsinálni. Egyébként azelőtt én se értettem, miért vállal valaki Down-szindrómás gyereket, de a mai eszemmel én is downos gyereket fogadnék örökbe.
Miért akar valaki Down-szindrómás gyereket örökbe fogadni?
Ez egy egészen más csoport, mint az átlagos örökbefogadók. Általában van vér szerinti gyerekük, és lehetne is. Vagy a családjukban volt downos gyerek, vagy a munkájuk során kerültek velük kapcsolatba. Van egyedülálló anyuka is az örökbefogadóim között, aki felnőtt downosokkal dolgozott, és megszerette őket. Az örökbefogadóimnak minimum középfokú, de inkább felsőfokú végzettsége van.
Találkoztál már olyannal, akiről úgy gondoltad, alkalmatlan erre?
Egyszer, de ő aztán nem is végezte el a tanfolyamot. Szerintem ő semmilyen gyerekre se volt alkalmas. Meg szoktam kérdezni, van-e tapasztalatuk, és általában már éltek, dolgoztak Down-szindrómásokkal, nem egy idealizált kép alapján döntenek. Az öcsémék is látták nálunk Petit, ezért vállaltak három ilyen babát, a másik öcsémék is örökbe fogadtak egy downos kislányt.
Ezek a gyerekek felfogják, hogy örökbe fogadták őket? És ha igen, akkor átlátják, hogy az állapotuk miatt nem kellettek?
Jó kérdés. Szerintem egy jobb képességű felfoghatja. Beszéltem erről szülőkkel, ahol nagyobb a gyerek, ők szoktak erről beszélni, de nem nagyon érdekli a gyereket, nem jelent problémát. A testvérem látja, hogy a kislány megzakkan, mikor hazamegy egy hétvégére a szüleihez, de ez egy sima gyereket is megzavar. Lelkileg lehet, hogy ők is megérzik, a másik öcsém felesége azt mondta, az újszülöttként hazavitt kislány egyéves korig mintha érezte volna, hogy nem ő a vér szerinti anyja. Nyilván a hangok, szagok is mások, mint a szülőanyánál.
Ha most születne egy Down-gyerek, lenne rá várakozód?
Igen, most is van több várakozó is. Az egyik család már több éve vár egy downos kislányra, de kiajánlást nem kaptak még, pedig szinte biztos vagyok benne, hogy van olyan nagyobb downos kislány, aki intézetben él.
A közvetítés hivatalos része hogy történik?
Különböző variációk vannak. Ha a szülő keres meg, és van olyan várakozóm, aki érvényes határozattal várakozik, akkor neki szólok, és valamelyik közvetítő szervezet nyílt örökbefogadással elintézi. Ha van érdeklődő, de még nincs határozata, akkor családbafogadással odakerülhet a baba, amíg tanfolyamot végeznek. Ez egy szükséges rossz, amíg el nem intéződik, addig visszakérheti a szülő, és ez egy évig is elhúzódhat. Volt ilyen eset, és valahányszor felhívtam bármelyik felet, mindkettőnek görcsbe rándult a gyomra, attól féltek, hogy a másik vissza akarja csinálni. Van, hogy nevelőszülőként viszi haza valaki. Akikkel én foglalkozom, azok az ilyen státuszt is véglegesnek kezelik, legfeljebb valami jogi vagy anyagi ok miatt nem tudják örökbe fogadni.
Más egészségi problémával rendelkező gyerekek örökebfogadásában is segítesz?
Egy-két ilyen eset volt. Kellene valahogy intézményesíteni a sérült gyerekek örökbefogadását, de az én energiáim most végesek. Azt látom, ha egy gyerek bekerül az intézetbe, ha minimális egészségügyi problémája van, ott csak több lesz. Ahhoz, hogy egy gyerek túléljen egy szívműtétet, ott kell legyen mellette a szülő, hogy legyen kiért élni.
Él elég sok sérült gyerek a rendszerben, de kevés szülő vállalja őket. Az örökbefogadásban még a teljesen egészséges gyerekekkel is sok a gond, fejlődési elmaradások, traumák, érzelmi, tanulási, magatartási zavarok, amiket esetleg nehezebb kezelni, mint egy körülhatárolható betegséget.
Ehhez képest az én gyerekeimet várták, szerették, tehát kevésbé sérültek lelkileg, mint egy átlag örökbefogadott gyerek. Az elhagyás persze itt is megvan, ezt biztos ők is érzik… A pénzügyeken sok múlik. Én még több gyereket örökbe tudnék adni, ha ezt máshogy szabályoznák. Látok egyedülálló szülőt, aki örökbe fogadott egy Down-gyereket, és simán vállalna még egyet mellé, ha olyan juttatást kapna, mint egy nevelőszülő. Egy sérült gyerekkel tényleg több a kiadás, fejlesztések kellenek, utazni kell, nem veszik fel bölcsibe, nem mindig tud dolgozni a szülő. Ugyanakkor az intézetben többe kerülnek ezek a gyerekek, mint nevelőszülőnél, ez az államnak is jó lenne. És nem biztos, hogy a gyerek egy nevelőszülőnél van jó helyen, ahol néha 6-7 nevelt gyerek közt él. Vagy például, akinek van egy hallássérült gyereke, az már ért hozzá, ha jobban benne lenne a köztudatban, lehet, örökbe fogadna mellé még egy hallássérült gyereket. Egyébként a köztudatban az él, hogy downos gyereket nem vállalnak a szülők, közben én több, mint húsznak találtam családot, nem volt olyan, akit ne tudtam volna elhelyezni. Persze sok munka volt felkutatni a családokat.
Állami gondozott gyerekek örökbeadásában is segítesz?
Volt már ilyen eset. De sajnos általában nem tudok róluk, vagy ha tudok is, hivatalosan nem tehetek értük.
És a Tegyesz elfogadja, akit te ajánlasz?
Ilyenkor hivatalosan a gyám veheti fel velem a kapcsolatot, persze a kapcsolataim révén általában előbb tudok ezekről a gyerekekről, de ha ő felhív, tudok segíteni. Így segítettem legutóbb a súlyos szívbeteg kisbaba családba helyezésében, ő került az öcsémékhez nevelőcsaládba. Ugyanabban az intézetben élt egy kétéves downos kisfiú, ezután az ő gyámja is felhívott engem, hogy tudok-e neki is örökbefogadó szülőt. Neki is találtam egy nevelőcsaládot, akik azóta örökbe is akarják fogadni.
Aki más rendellenességgel fogadna örökbe gyereket, az is jelentkezhet nálad?
Jelentkezhet. De ha van is, aki fogadna, ha a gyerek már intézetben van, sokszor nehéz kiszabadítani őket.
Együttműködsz más szervezetekkel?
Több szervezettel, így például az Együtt az Életért Egyesülettel jó a kapcsolat. Néha más civil szervezetek is hívnak, vagy egyszerűen megtudom. Nemrég egy olyan baba született Down-szindrómával, akinél már eltervezték, hogy nyílt örökbefogadással örökbe adják az egyik civil szervezetnél. Ott nem vállalta senki, nekem szólt valaki, nekem meg volt várakozó családom. Felhívtam a vezetőt, a család megkereste a szervezetet, és rajta keresztül örökbe fogadhatták. Engem nem érdekel, ki aratja le a babérokat egy örökbefogadás után, csak hogy a gyerek családba kerüljön. Én a legjobban annak örülnék, ha a saját gyerekemet nevelhetném, bár az agyammal meg tudom magyarázni, hogy Peti halála révén mennyi jót tehetek, de ettől nem érzem magamat hű de jónak. Én ezt Peti miatt csinálom. Vele beléptem egy világba, ami sokkal jobb, mint ez a világ, én annyi jó embert ismertem itt meg. Pedig előtte is sok jó embert ismertem, a nagycsalád révén, meg hívő is vagyok, de ha Peti nem lenne, sose kerülök bele, akkor ma is furcsán néznék azokra, akik Down-szindrómás gyereket akarnak örökbe fogadni. Ezért is ódzkodom attól, hogy ezt szélesre kiterjesszük, évi 70-80 új családdal kerülök kapcsolatba, és ezen a szinten ennél többet nem is lehet ellátni. Ha jön egy eset, gyorsan kell megoldani, minden más háttérbe szorul, olyankor a saját családommal szemben is van lelkifurdalásom.
S egy sikeres örökbeadás is okoz dilemmákat. Volt olyan esetem, ahol a család nem akarta hazavinni a babát, abban az évben 4 örökbeadásom volt, nem állt sorban senki. Átmenetileg odakerült az egyik önkéntesünkhoz a baba, hogy ne intézetbe menjen, majd öt hónap után a szülők úgy döntöttek, hogy mégis hazaviszik. A mai napig azt mondja az anyuka, hogy élete legjobb döntése volt. És ha akkor azonnal lett volna örökbefogadó, nem viszik haza. Ezért mindig van bennem egy ambivalencia, ha nagyon hamar találok örökbefogadót, hogy megtettem-e mindent, hogy a saját családjában nőjön fel a gyerek. Mert neki szinte minden esetben ott a legjobb, még ha rosszabb körülmények között is él. Más gyereket sem adunk örökbe azért, mert máshol gazdag családban élhetne…
De, a gyerekek nagy részét egyebek mellett anyagi okok miatt is adják örökbe.
Az egyik dadánk egyszer ellátogatott egy nagyon szegény családhoz, ahol a Down-gyerek döngölt padlós házban nevelkedett, és az apa bántalmazta az anyát. Akkor a dada felhívta a Down Alapítvány pszichológusát, aki azt mondta, menj vissza még egyszer, nézd meg alaposan, hogy ez az anya szereti-e a gyerekét. Ő visszament, és azt látta, hogy az anya nagyon szereti a babát, szépen gondozza, a gyerek is szereti az anyát. És akkor a pszichológus azt mondta, hogy ez a gyerek ebbe a családba született, neki ez a sorsa. Egyébként az anya később otthagyta az apát és szépen felnevelte a gyereket, talán ez a baba is erőt adott neki.
Az interjúban Éva sokat mesél az öccséről, akinek a családja három Down-gyereket fogadott be nevelőszülőként. Az Együtt az Életért Egyesület egy kisfilmet forgatott erről a családról, amiben feltűnnek a gyerekek is.