Steinbach Éva Down-szindrómás gyerekek családjának segít, s bár a célja, hogy minél több kisbabát a vér szerinti szülők neveljenek fel, már húsz Down-bébinek talált örökbefogadókat vagy nevelőszülőket. Az interjú első részében mesél kisfia haláláról, ami elindította őt ezen az úton, s arról beszélgetünk, milyen kilátásai vannak a Down-szindrómával születetteknek.  

Mondj magadról pár szót!

A férjemmel nyolc gyerekünk van. Peti, a hetedik gyerekünk Down-szindrómával született, őt háromévesen elvesztettük szívbetegség következtében. Utána én beléptem a Down Dada Szolgálatba, ami egy sorstárs segítő szolgálat, Down-szindrómás gyerekek szülei alapították, hogy az érintetteknek segítséget nyújtsanak. 2003-ban halt meg Peti, a következő évben elmentem egy tréningre, és bekapcsolódtam a munkába, egy évvel később a szolgálat vezetőjévé választottak. Mikor elkezdtem, még csak arról szólt a munka, hogy a megszületett gyerekek szüleinek hogyan segítsünk, de nagyon hamar találkoztam olyan esetekkel, amikor a csecsemőt nem vitték haza a szülők. Arra gondoltam, ilyen esetekben is kellene segítséget találni, hogy ne intézetekben, hanem családban nőjenek fel ezek a gyerekek. Az eredeti szakmám programozó matematikus, de 29 évig voltam otthon a gyerekekkel, a legkisebb lányom nyolcéves kora óta pedig a Down Dada Szolgálatnál dolgozom részmunkaidőben.

Picit ugorjunk vissza. Miért van nyolc gyereketek?

Mi négyen vagyunk testvérek, a férjemék nyolcan, úgy házasodtunk össze, hogy sok gyereket szeretnénk. Egyetem alatt házasodtunk, a diploma idején már vártam az első gyerekemet, és folyamatosan születtek, kétszer volt nagyobb korkülönbség köztük. Most négy gyerekünk már házas, három él még otthon, a legkisebb 15 éves.

Hogy bír az ember nyolc gyerekkel? Nekem csak három van, és sokszor ez is nehéz.

Az első néggyel volt a legnehezebb, ők hat éven belül születtek. Mikor a kisebbek érkeztek, a nagyobbak már sok mindenbe besegítettek, ott tudtam őket hagyni fél órára, akkor már nem nekem kellett mindent 24 órában megoldani, a férjem is mindig kivette a részét a gyerekekből. Egy nyolcgyerekes jóbarátnőm azt szokta mondani, hogy az embernek mindig pontosan eggyel van több gyereke, mint amennyivel tökéletesen elboldogulna. Mert mikor megszületik az új, azon gondolkozik, hogy mi a fenét csinált eddig, ha ő nem lenne, időmilliomos lenne. De most született a hatodik unokám, és azt látom, hogy néha kettővel is nehéz. Nyilván, ha nyolccal kezdené az ember, az elég horror lenne, de menet közben belejön és megoldódnak a dolgok. Nekem még az volt nehéz időszak, mikor mind a nyolc megvolt már, és Petivel rengeteget kórházaztunk, egyszerre két helyen kellett volna lennem, Petivel a kórházban, otthon a csecsemővel.

Nagyon beteg volt Peti?

Volt egy veleszületett szívfejlődési rendellenessége, ami downosoknál gyakori, kilenchetesen műtötték először. Akkor úgy nézett ki, egy műtéttel sikerül megoldani, de minden műtét után újabb probléma jött elő. Azért kell megműteni, mert a szívproblémától tönkremegy a tüdő, folyamatos tüdőgyulladása lesz. Nálunk ez történt, Peti az utolsó évében, két- és hároméves kora között száz napot volt kórházban, és közben 21 hónapos korában született a húga. Volt, hogy a kisbaba is befeküdt velem, vagy behozták szoptatni, vagy fél napot maradtam Petinél, felet otthon. Kemény időszak volt.

Ekkor negyven felé járhattál…

Peti közvetlenül a negyvenedik születésnapom előtt fogant, ő tervezett gyerek volt. Épp egy építkezés végén jártunk, négyéves elmúlt akkor a legkisebb gyerekünk, akkor döntöttünk úgy, hogy szeretnénk még gyereket.

Mikor derült ki, hogy downos?

A születésnél. Nem voltam a terhesség alatt amniocentézisen, mert akkor is megszültem volna, ha tudom. Nem gondoltam rá, nem aggódtam.

Milyen volt ezzel szembesülni a szülés után?

Ez egy sokk mindenkinek, én is kétségbe voltam esve, de aztán az ember rájön, hogy ez a gyerek ugyanolyan gyerek, mint bármelyik, nagyon szerethető. A szívproblémán kívül nem volt nagy különbség. Fejlesztésekre kellett volna járni, amire mi keveset jártunk az egészségi problémái miatt, de ma a legtöbb gyereket viszik valahova, baba-mama klubba, Ringatóra. Hihetetlen csoda volt Peti az életünkben, fantasztikus kisgyerek. Nemrég bementem abba a kórházba, ahol nagyon sokat feküdtünk vele, és a mai napig emlegetik a nővérkék, pedig 14 éve meghalt.

Tudtad, hogy el fogod veszíteni?

Peti

Nem lehet ezzel a tudattal élni. Az utolsó előtti tüdőgyulladásnál, amikor először történt meg, hogy összeomlott a keringése, megkérdeztem az orvost, hogy a következő elviszi-e, és a válaszából érezni lehetett, hogy ha a következő nem is biztos, de a tartalékai vége felé jár, de nem lehet így felkelni reggel. A férjem szerint mindig csak azt a napot kellene nézni, ami ma van, nem azt, hogy mi lesz a jövőben, mi volt a múltban, még egy beteg gyerekkel is. Az adott napnak kell örülni.

Peti halála után miért kezdtél bele a civil munkába?

Mikor meghalt, már működött egy szülői levelezőlistánk, aminek én voltam az egyik moderátora. Úgy éreztem, az ott megbeszélt napi problémák már nem érintenek közvetlenül, de hiányozni fog nekem ez a világ. Nem véletlenül születnek a Down-gyerekek, a mi világunknak szüksége van rájuk.

Azt mondják, nagyon kedvesek…

Nyilván minden Down-gyerek más, de a legtöbbnek van egy kisugárzása, amit addig nem tapasztalt az ember.

Mit jelent a Down-szindróma?

Kromoszóma-rendellenesség. Mi azt mondjuk, nem betegség, hanem állapot. Valamilyen szintű értelmi fogyatékossággal jár általában, emiatt félnek tőle a szülők.

Előfordul, hogy nem?

Nagyon ritkán, a mozaik Down-szindrómánál, ahol nem minden sejt érintett, ez esetleg nem is derül ki. De egy enyhe vagy középfokú fogyatékosság általános.

A szülés után biztos, hogy észreveszik a gyereken, ha downos?

Ha megszületik egy gyerek, több külső jel lehetséges, ami alapján a kórházban gyanút fognak és vizsgálatot végeznek. Ilyen jel lehet, ha a négyujjas barázda keresztbe megy a tenyéren, a petyhüdt izomtónus, a mongoloid szemrés, egy tapasztalt orvos jó eséllyel észreveszi, ha lát egy ilyen gyereket. A mozaik Down-szindrómánál, ahol nem minden sejt érintett, hallottam már olyan esetet, hogy csak többéves gyereknél észlelték. De általában észreveszik többnyire a szülőszobán. Ez rossz is, mert a többség ott szembesül vele, hogy downos a gyereke.

Aki a terhesség alatt jön rá, az elveteti általában?

A nagy többségük igen. Ha akkor kiderül, általában a terhességmegszakítást javasolják az orvosok, noha hivatalosan nem tanácsolhatnának semmit. A többség elveteti. Biztosat csak az invazív (a méhbe behatoló) vizsgálatok mondanak, amelyek a gyereket is veszélyeztetik, a többi szűrés csak valószínűséget állapít meg. Az invazív vizsgálatnak van egy vetélési kockázata, és lelki része is. Több anyuka elmondta, hogy látta az ultrahangon a gyereket, amint mozdulatlanná dermedt, miközben beleszúrtak mellé.

Magyarországon az egész terhesgondozás szinte erről szól.

A Down-szindróma a leggyakoribb genetikai rendellenesség, régebbi adatok szerint 6-700 magzatból egy érintett. Ma kb. 1000 szülésből egy gyerek születik Down-szindrómával, mert egy részüket kiszűrik, ugyanakkor szerintem a terhességek közt nagyobb az arány, mert idősebb korban lesznek terhesek a nők. Egyébként minden évben megkeres pár anyuka, aki a diagnózis dacára megtartja a gyereket. Hivatalosan a Down-szűrés célja nem az, hogy megszakítsák a terhességet, mert az már eugenika lenne, de a gyakorlatban mégiscsak presszionálják a szülőket. Hivatalosan az a cél, hogy a szülő dönthessen, felkészülhessen. Gyógyítani nem tudják. Én örülök, hogy engem nem vizsgáltak. Szerintem könnyebb, ha megszületik és már látod a gyereket. Peti sürgősségi császárral született, fél nappal később láttam először, mint ahogy megmondták, hogy downos. Ez a fél nap volt a legborzalmasabb. Mikor behozták, láttam, hogy kisbaba, pont olyan, mint a többi. Az orvosok a terhesség alatt általában a legsötétebb képet vázolják a korrekt tájékoztatás jegyében, mi minden betegsége lehet még a magzatnak a Down-szindróma mellett. De szerintem ez az állatorvosi ló, ha egy egészséges gyereknél is mindent elmondanának, mennyi baja lehet, senki sem vállalna gyereket.

Olyan terhes anyákat is gondoztok, akik most tudták meg a diagnózist?

Igen. Mikor elindultunk húsz éve, sokkal kevesebben tudták meg a terhesség alatt. Most minden erre van kihegyezve, és emiatt azt gondolják a szülők, hogy ez a legrosszabb, ami a gyerekkel történhet, hogy Down-szindrómás.

De van még ezerféle genetikai betegség…

Genetikai is, meg nem genetikai is. Vannak sokkal súlyosabbak meg ritkábbak, de azokat nem szűrik. Ma évi 70-90 downos gyerek születik Magyarországon évi 90 ezer gyerekszülés mellett.

Akkor érdekes módon mégsem túl hatékony a szűrés, noha az összes vizsgálat erről szól.

Steinbach Éva gyerekeivel, unokáival. Azóta még egy született.

Nem. A hetvenes években még évi 150-200 született, de akkor sokkal több gyerek jött a világra. Az egyik első örökbefogadott babámnál egyébként 31 hetesen végezték el a kromoszómavizsgálatot, mert látták, hogy szívbeteg. Akkor felajánlották a szülőknek, hogy megindítják a szülést, és a gyerek biztos nem fog életben maradni. Miközben legálisan 24 hetes korig lehet abortuszt végezni orvosi ok esetén, közben meg 22 hetesen már életben maradnak magzatok. A szülők elgondolkodtak, és úgy döntöttek, ha valakinek kell a gyerek így is, akkor kihordja az anyuka a terhességet. Ő az öcsémékhez került, már tízéves.

Hogy szereztek tudomást egy gyerekről?

Minket csak a szülő kereshet meg, a kórház nem, de a kórház ajánlhatja a szülőnek, hogy hívjon. Adatvédelmi okokból csak a szülő beleegyezésével kaphatunk értesítést a kórházból. Van egy nyilvántartás Magyarországon a veleszületett rendellenességekről, de az én adataim sokszor jobbak, én több értesítést kapok. Vannak anyagaink, amiket eljuttatunk kórházakba, védőnőnek, háziorvosnak. Sokan az interneten találnak meg, vagy a család, baráti kör szól. 600-ból egy elég sok, tehát a baráti körben biztos van valaki, aki ismer Down-szindrómást. Ha hív a szülő, már a kórházba is bemegyünk, és az első segítséget megadjuk. Ez részben lelki támogatás, vigasz, ha találkozik olyan szülővel, aki ezt átélte és túlélte. És sok gyakorlati tanáccsal is tudunk szolgálni, a fejlesztésekről, egészségi problémákról.

Évi 70-80 gyerek születik, és nagyjából ugyanennyi szülészet is van Magyarországon, tehát minden szülészeten évente születik egy ilyen gyerek. Ha Kazincbarcikán születik egy baba, hogy mész oda?

Akkor odamegy a miskolci önkéntesünk. Minden önkéntes elvégezte a tréningünket, mindenkinek van Down-gyereke, és néhány nagyszülő is dolgozik nálunk. De ha nincs senki a környéken, akkor előfordul, hogy én megyek Debrecenbe vagy Orosházára. Ezért jó, hogy munkaviszonyként végzem, mert kicsi gyerek mellől egy önkéntes nem biztos, hogy meg tudja oldani. Telefonon, neten bárhol tudunk segíteni. Egyre több külföldön élő magyar szülőnk van, velük csevegőprogramon beszélünk, vannak netes csoportjaink is, ahol sok információhoz tudnak jutni.

Attól nagyon félnek az emberek, hogy a Down-gyerek nem lesz képes az önálló életre.

Erre el szoktam mondani, hogy a Down-szindrómások nagy része egy segített önálló életre képes lesz. Ma már vannak nagyon jó lakóotthonok, ahol kis segítséggel önállóan élhetnek, párkapcsolatuk lehet, dolgozhatnak.

Találnak munkát?

Az alapítvány lakóotthonaiban mindenki dolgozik, támogatott foglalkoztatásban, tárgyakat készítenek, amiket eladnak, vagy például az alapítvány saját konyháján.

Találnak majd iskolát a gyereknek?

Ez a legnehezebb. Kevés az integrált iskola Magyarországon, oda az évi egy-két legjobb képességű jut be, de vannak jó szegregált (sérült gyerekeknek szóló) iskolák is, ahol 23 éves koráig tanulhat a fiatal és több szakmát is megtanulhat. Általában valamilyen fizikai munkát, de van olyan Down-szindrómás, aki irodai asszisztens képzésben vesz részt.

Menyire általános, hogy megtanulnak írni-olvasni?

Erre nem tudok arányt mondani. Sokan megtanulnak, és akik nem, azok egy része is megtanítható lenne. Sok múlik az iskolán. Lehet, hogy a szegregált iskola azt gondolja, nem a tanulás a lényeg, hanem hogy az önálló életre felkészítsék. Szerintem is-is kellene. A szegregált iskola nagy előnye lehetne, hogy kevés gyerek van, és a pedagógus mellett segít gyógypedagógiai asszisztens is. Az iskolán is sok múlik, de a szülő felelőssége, hogy megtalálja-e az iskolát.

Az ország nagyon Budapest-központú, bármilyen fejlesztésről van is szó, itt sok a lehetőség, a vidéki megyeszékhelyeken ez-az elérhető, és egy kis faluban nagyon nehéz a helyzet, pláne, ha a szülő egyedülálló és nincs kocsija…

Igen, de látok jó példákat is. Egy Debrecen melletti kis faluban egy anyukának ikrei születtek, akikből az egyik downos, és a kislány az ikertestvérével együtt mehetett a falusi iskolába. Nyilván ez nem a pesti színvonal, de a létszám is kisebb, és a tanítónő elvállalta őt az alsó tagozatra. Az anyuka is tanítónő, minden nap foglalkozott vele külön, a kislány nagyon szívesen tanult, már ötödikes, és még mindig járhat ebbe az iskolába, mert képes teljesíteni az elvárásokat. Nyilván nem kitűnő, de nem is bukik meg, és egyes tárgyakból kifejezetten jól teljesít. Nekik Pesten esélyük sem lett volna, hogy egy sima állami iskolába beírassák.

Mennyire gyakori, hogy meghal a gyerek, mielőtt felnőne?

Több, mint 400 családdal van kapcsolatom, és sajnos minden évben elveszítünk 3-4 gyereket. Régebben gyakori volt, hogy a szívprobléma miatt 20-30 évnél nem éltek tovább, ezzel ma is riogatják a szülőket, noha mi ismerünk 60 éves Downt is. Ma a szívműtétek miatt 60-70 éves korig is elélhetnek, bár ez is megijeszti a szülőket, hogy ilyen sokáig kell róla gondoskodni. Az átlagnál gyakoribb náluk a leukémia is. Ma az egészségügyi ellátás is sokkal jobb, és nyilván Pesten meg egy megyeszékhelyen különösen, de ebben sokat tudunk segíteni. Nekem elég jó kapcsolataim vannak ebben a témában, és a szíves ügyeket szívemen is viselem Peti miatt.

Az interjú második részét a jövő héten közöljük.